BANP

начало

>

БАПН вече е част от сдружение “Редки болести България”

Вярваме, че обединени ще проправяме ефективно пътеки  за удачни политики за лечение и подкрепа на пациентите.

Щастливи сме да споделим, че Българска асоциация на пациентите с нарколепсия вече е член на сдружение “Редки болести България”. По този начин се включваме активно в  инициативите на сдружението за по-добро качество на живот на хората с редки болести, каквито са и тези с нарколепсия.

Вярваме, че обединени ще проправяме по-успешно и ефективно пътеки  в нишата за удачни политики за лечение и подкрепа на пациентите. В “задругата” сме заедно със сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация, Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) и Център за редки болести

Сред набелязаните цели, които искаме да постигнем заедно, са:

  • Национална и европейска регулация и политики, отговарящи на нуждите на хората, живеещи с редки болести;
  • По-широка обществена информираност относно този вид болести, които трябва да станат приоритет за националната здравна политика;
  • Овластяване на тези пациенти като равностойна заинтересована страна в процесите на здравеопазването.

30 милиона души в Европа живеят с редки болести, а от тях –  450 хиляди са в България. Това са 6% от българските граждани, а статистиката посочва между 6000 и 8000 различни редки болести. Тези хора имат правото на закрила на здравето и приемане в обществото без дискриминация. 

Една от първите инициативи на Редки болести България е инициативата „Действие за Редките“, която търси да постигне информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики. Като пряк резултат се очаква да се изгради капацитет сред мрежа от граждански организации  на хора живеещи с редки болести и подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения. Тази инициатива също привлича сътрудничества и ангажира в партньорства граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста.

БАПН вижда своето членство ни в сдружението като потенциал за реализиране на мисията ни за по-пълноценен живот на пациентите с нарколепсия, както и за осъществяване на най-важната и спешна промяна в момента — устойчиво подсигуряване на лечение на пациентите ни 18+ . Подобни сдружения увеличават  информираността и чувствителността към болестта, за да получим взаимна подкрепа през общи ресурси, знание и опит на разнообразни специалисти и организации, които се сблъскват със сходни на нашите проблеми.

Илюстрация: Nastya Varlamova for OBI x Fine Acts