Що е то нарколепсия като разстройство на съня? Какви хора страдат от тази болест? С какви проблеми се сблъскват те заради здравословния си проблем? Успяват ли да се справят с тях и по какъв начин?
На тези въпроси отговаряме с материалите и лични истории, които публикуваме на сайта ни. С публично говорене по същите тези теми честваме 22 септември: Световния ден на нарколепсията – рядко болестно състояние, при което човек е много сънлив през деня и заспива внезапно, когато изпитва силни емоции като смях и гняв. Тази година ще отпразнуваме Деня, като ви представим портрети на хора, споделили публично своите лични истории: как са диагностицирани, какви трудности им се налага да преодоляват ежедневно, как се справят, какво им дава сили и ги крепи, какво искат да променят в средата, в която живеят. Вижте ги! Приемането е първа стъпка към подкрепата.
Ние от Българска асоциация на пациентите с нарколепсия сме част от общо 32 идентични застъпнически организации по цял свят, с които заедно отбелязваме Световния ден на нарколепсията.
Заболяването засяга около 3 милиона души по цял свят. Поради ниска осведоменост и бавна диагностика по-голямата част от хората, които живеят с нарколепсия, в момента не са диагностицирани: в България става дума за около 3000 човека, които страдат от нарколепсия без диагноза поради ниска осведоменост и бавна диагностика.
Включете се и вие в кампанията за Деня на нарколепсията и използвайте хаштага: #WorldNarcolepsyDay
Боряна, с която започна всичко
Боряна, 13 г.
“Заспиването в час или заспиването в автобуса на път за училище, да не мога да се смея заради катаплексията, да издържам на въпроси “защо”, различно отношение или странни погледи…
Това ми се случва постоянно.
За това, за мен е важно да вярвам в себе си, че мога да се справям като другите, че не съм по-различна от тях… че ще получа разбиране.”
Запознайте се с цялата й историята тук!
Светлана, която се чувства по-силна
Светлана, 41 г.
“Слънцето изгрява всяка сутрин и за мен. Аз живея в друга реалност, но съм и тук, около Вас.
И се уча, и обичам, и чувствам, и имам мечти…Да, не мога да правя много неща като Вас!
Но в тези, с които успявам, влагам душа и сърце и това се изписва на моето лице. Няма невъзможни неща! Пътят е един – напред и нагоре.”
Историята на Светлана може да прочетете тук.
Това е подзаглавие
Доктор Чипев, специалист по болестите на съня
Д-р Чипев
“Сънят като начин на живот – това е нарколепсията. Един различен ритъм на сън и бодърстване, при който човек заспива, когато трябва да е буден, и не може да заспи, когато трябва да спи през нощта.
Бих искал хората да знаят какво е нарколепсията, така както знаят какво е епилепсията, например. Тя не е заразна или смъртоносна болест. Хората с нарколепсия са интелигентни и талантливи. Те имат същите мисли, чувства и амбиции като всички останали, но се нуждаят от повече сън и могат да заспиват внезапно при силни емоции.”
Едно от интервютата му по темата може да видите тук
Анна Луна, която се върна към себе си
Анна Луна, 17 г.
Проспах 7 години от живота си. Нямах енергия, бях уморена, никой не разбираше как се чувствам. Спеше ми се непрекъснато. Заспивах по всяко време и навсякъде.
Откакто имам диагноза и лечение се събудих от този кошмар и живея отново. “
Пълната история на Анна Луна е тук.
Един анонимен пациент, решил се да разкаже
Анонимен пациент, 57 г.
“Най-сериозният ми проблем е, че имам тежки служебни проблеми и неразбиране от страна на преките ми ръководители.
С болестта животът ми се промени, но не съм се отказал да водя битка и не съм се предал. Дори и да останете сами, пак не се предавайте, Бог ще бъде винаги с вас! Вярвайте!
Историята му се намира тук.
Деница, която се сдобри със себе си
Деница, 37 г. (майка на дете на две години)
“Диагнозата ми донесе в голяма степен спокойствие, помирение с тази моя различност, която преди ме фрустрираше.”
Съвсем друго е и да можеш да обясниш на околните , че не става дума за липса на интерес, отегчение, преумора, неправилно хранене, които загатват, че вината за състоянието ми си е у мен.
Когато имаш до себе си партньор, който разбира състоянието ти и те подкрепя, ежедневните предизвикателства са далеч по-преодолими. “
Историята на Деница може да прочетете тук.
Силвия и нейният учител
Силвия, 53 г.
“Животът с нарколепсия за мен е приемане и сприятеляване с диагнозата. Приех заболяването си като учител, приятел и вече не допускам самосъжаление и отчаяние.
Бих искала повече хора да са запознати със заболяването, за да не срещаме присмех и недоумение, когато ни видят с пристъп.”
Разказът й ще намерите тук.
Кошмарите като най-страшното нещо
Наталия, 13 г.
“Бих искала да не заспивам в час и да мога да слушам учителите. Неудобно ми е, когато това се случва. Бих искала да мога да се смея, без тялото ми да се отпуска.
Всичко е много трудно.
Не обичам да пътувам в градски транспорт, защото винаги ми се доспива. “
Разказът на майката на Наталия може да прочетете тук.
Нарколепсията като режим
Митко Митев, 44 г.
“Всичко при мен е свързано с режим и начин на живот. Старая се да спазвам ритъм за деня, в който да мога да дремна един или два пъти. Пет-десет минутна дрямка при усещане за умора ми помага да живея с това заболяване.
Внимавам с какво се храня, опитвам се да се движа повече.
Не мога да твърдя, че е лесен животът с подобна диагноза, но човек свиква и намира начини да се справя. В трудни моменти основно и на първо място семейството ми дава сила и подкрепа, за което съм благодарен! На второ място ми помага и ми дава смисъл работата ми.”
За Митко и неговата история четете тук.