На Световния ден на нарколепсията – 22 септември 2022 г., – се обърнахме назад към главоломно изминалата за нас една година – от деня, в който разказахме нашата историята – Адриана Андреева Димитрова и Калоян Димитров и детето ни Боряна, диагностицирана с Нарколепсия тип 1 през 2020 г. Равносметката какво свършихме досега е много важна за нас, както и за хората с подобна съдба в България. За да напомни тя какво стръмно било изкачихме и в коя посока трябва да поемем занапред.
КАКВО СВЪРШИХМЕ ДОСЕГА
- Учредихме фондацията “Българска асоциация на пациентите с нарколепсия” – накратко БАПН. Фондацията работи основно в помощ за хората с нарколепсия и тези, които се грижат за тях, като насърчава достъпа до ранна диагностика, качествено лечение и емоционална и практическа подкрепа за по-пълноценен живот. Целта на асоциацията е да промени начина, по който хората с нарколепсия получават диагноза, лечение, грижа и подкрепа в обществото. С работата си БАПН се стреми към по-добро разбиране, уважение и подкрепа на хората с нарколепсия и близките им. Повече за работата на фондацията може да прочетете тук.
- Асоциацията ни вече е част от глобалната мрежа от 31 пациентски организации, които отбелязват World Narcolepsy Day.
- Сформирахме група за подкрепа на хора с нарколепсия и техните близки като успяхме да проведем няколко срещи на живо и онлайн. Групата ни не спира да расте!
- Създадохме уебсайт, в който събираме информация за заболяването, лечението и справянето в български контекст, споделяме личен опит и истории на хора с нарколепсия.
- Направихме фейсбук страница за по-широко популяризиране и споделяне на информация и опит с все повече хора.
- Март месец организирахме първото си събитие БУДНИ ЗА НАРКОЛЕПСИЯТА за огласяване на асоциацията. Показаната чувствителност по темата и готовността на представители на институции за дългосрочно съдействие, които срещнахме там, е най-важно за делата ни. За събитието изработихме информационно брошури за нарколепсията, които продължаваме да разпространяваме на различни формати събития.
- Едно от най-смислените постижения за нас тази година – резултат и от усилията ни, надяваме се – още двама пациенти в България – деца до 18 годишна възраст – имат правилна диагноза и адекватно лечение с нощен медикамент. Става дума за основният медикамент за лечение на болестта – натриев оксибат, който вече е по-лесно достъпен в България, благодарение на активните действия на директора и екипа на СБАЛ “Иван Митов” д-р Благомир Здравков, както и на съдействието на Министерство на здравеопазването, Изпълнителната агенция по лекарствата и Национална здравноосигурителна каса. Надяваме се с нашата бъдеща дейност да спомогнем тези две тенденции да продължат!
- Основателката на БАПН Адриана Андреева-Димитрова бе сред 73-мата избрани ученици в програмата Raising Voices of Narcolepsy 2022 на американската платформа Project Sleep. Наученото несъмнено ще е от полза за огласяване на по-ясни и целенасочени послания за нарколепсията в България. На финалното събитие от обучението – 18 септември 2022 г. – Адриана сподели историята си.
ЦЕЛИ 2022/2023
Има обаче още много какво да се направи. Ние си поставяме три краткосрочни ЦЕЛИ за предстоящата година:
- още по-активно въвличане на български лекари – невролози, педиатри и лични лекари – с цел навременна и точна диагностика;
- да се опитаме да улесним лечението с натриев оксибат в България на хора над 18 годишна възраст, чрез съдействието и на други болнични заведения в страната.
- да съберем и разкажем все повече истории от България, както и преводни разкази за справянето с живот с нарколепсия (например тези ресурси)
БЛАГОДАРИМ!
Огромна благодарност изказваме на ЛЕКАРИТЕ, които бяха до нас и ни съдействаха да преминем през трудностите през изминалата година:
- Д-р Чипев от клиника „Инспиро“. Срещнахме се с него още в началото на нашата история и неговата помощ – както и тази на колегата му д-р Алексиев – се оказа повратна за семейството ни. Безкрайно сме признателни за всичко, което направи и продължава да прави за детето ни и до днес.
- СБАЛ по детски болести “Проф. Иван Митев” в лицето на директора д-р Благомир Здравков и д-р Геновева Тачева. Признателни сме и за изключително важното и многократно съдействие от Изпълнителна агенция по лекарствата и изпълнителния й директор Богдан Кирилов.
КАКВО ТРЯБВА ДА СЕ ПРОМЕНИ СПОРЕД ЛЕКАРИТЕ
Трябва да има лесно достъпно лечение, нещо, което в момента не е така.
Доктор Петър Чипев:
“В България трябва да се говори повече за нарколепсия – както в обществото, така и в медицинските среди. Тъй като тя е рядко срещано разстройство на съня, което засяга най-често деца, които се намират в своите най-важни години в живота, и възрастни в работоспособна възраст, за хората, които страдат от нея, трябва да имам лесно достъпно лечение, нещо, което в момента не е така.
Някои важни изследвания, които имат много висока диагностична стойност за поставяне на точната диагноза,
не са налични в България и това трябва да се промени.
Това са изследванията на цереброспинална течност за хипокретин-1/орексин-1 и генетичните тестове на кръв за HLA-мутации. Липса лаборатории, които да правят рутинно тези тестове има и в големи западноевропейски страни, но, независимо от това, трябва да се направи нужното те да са достъпни за българските пациенти по някакъв начин.
Аз определям учредяването на Българската Асоциация на Пациентите с Нарколепсия като
„най-значимото събитие в историята на медицината на съня в България“.
Работя в тази специалност от дълги години. Запознат съм с работата на моите колеги в тази специалност, с проблемите на пациентите, които страдат от разстройства на съня в България, със значимите събития в сомнологията в света. Нарколепсията е типично разстройство на съня и бодърстването. Тя има известна патофизиология и характерна клинична картина за разлика от много други нарушения на съня. В този смисъл е странно и срамно здравната система в нашата страна да не предоставя почти никакви диагностични и терапевтични възможности на хората с този проблем.
Въпреки че нарколепсията е рядко срещано състояние в обществото и въпреки че в България има недостиг на квалифицирани лекари и лаборатории, които да диагностицират прецизно това разстройство на съня,
пациентите с нарколепсия заслужават повече.
Десетки години ние, българските лекари, специалисти по медицина на съня, не можахме да дадем почти нищо на хората с този проблем освен, в някои случаи – диагноза.
Българската Асоциация на Пациентите с Нарколепсия успя за 1-2 години да покаже, че в България има десетки случаи на нарколепсия, по-голямата част от които са все още деца, че тези случаи са били погрешно диагностицирани с други проблеми в продължение на години, че те могат да бъдат обединени и да си помагат в справянето с трудностите там, където лекарите не са успявали да им помогнат, че е възможно това разстройство на съня да се лекува и в България, че за него може да се говори публично, в медиите и да среща разбиране и съдействие. Най-голяма заслуга за това имат Калоян Димитров и Адриана Андреева, родителите на Боряна. Смятам, че цялото медицинско съсловие им дължим много за помощта в това да можем да предоставяме лечение на хората, които страдат от нарколепсия и това разстройство на съня да не е действително „болест сирак“ в България.”
Доктор Геновева Тачева
“Детското здравеопазване трябва да бъде с най-голям приоритет за всички. Ситуацията в момента, при която различните педиатрични субспециалности са фрагментирани в различни лечебни заведения в София, създава много трудности на първо място за нашите пациенти, но също така и за специалистите.
На родителите и техните деца нерядко се налага да обикалят от болница в болница докато стигнат до необходимия специалист.
Най-важната промяна, която бих искала да видя, е създаването на Национална детска болница, където нашите пациенти ще получават комплексна и навременна грижа. Болница, в която ще са събрани всички субспециалности на педиатрията и българските лекари ще могат да осигуряват качествени и съвременни медицински грижи.
Създаването й е мечта както на всички работещи педиатри, така и на нашите учители! Надяваме се да не оставим несбъдната тази мечта в наследство на следващото поколение педиатри!
Друга промяна, която се надявам да видя в българското здравеопазване, е осигуряването на лечение за всички деца с хронични заболявания и след навършване на пълнолетие.”
ГОЛЯМАТА ПРОМЯНА СЛЕД ЛЕЧЕНИЕ С МЕДИКАМЕНТ
Допитахме се до трите семейства, чиито деца започнаха да вземат редовно основния медикамент за лечение на болестта – натриев оксибат, който вече е по-лесно достъпен в България какво се промени с приема му и какво би подобрило живота им от тук нататък.
Искам да благодаря на Адриана и Калоян, които направиха почти невъзможното нарколепсията да бъде призната като рядко автоимунно заболяване и лекарството Ксирем да бъде изписано от здравната каса. От три месеца детето ми е на натриев оксибат и промяната е фрапираща: Моето дете – вече преизпълнено с живот и енергия момиче – постепенно се завърна! Ако до скоро не обръщаше внимание на външния си вид, сега започна да се грижи да изглежда добре. Започна да излиза с приятели. Вече спи по-малко през деня и сутрин не се събужда с думите “Мамо, уморена съм”. Започна да отслабва и има повече енергия.
Чак сега си давам сметка за кошмарните осем години на стрес, драми, лекари…С лекарството детето ми има шансове за нормален начин на живот. Много се надявам с напредване на медицината и науката, да се намери лекарство което да лекува това ужасно заболяване!
Калоян Димитров, баща на Боряна:
Преди да започне да приема натриев оксибат, Борянка имаше всички симптоми, характеризиращи заболяването нарколепсия: през целия ден беше много сънлива, имаше проблеми при говор заради отпускането на долната челюст и изплезването на езика, беше й трудно да си учи уроците, получаваше много чести катаплектични пристъпи с отпускане на тялото и падане на земята. Заради хроничното недоспиване, тя беше изключително раздразнителна и гневна през цялото време, в крайно негативно настроение и постоянна депресия. Беше започнала и бързо да качва килограми, което е също често срещан симптом на заболяването.
Още с първия прием на лекарството в неврологичната клиника на проф. Плаци в Болоня, Борянка се събуди в съвсем различно настроение и вид – отпускането на лицето и заваленият говор ги нямаше, тя се усмихваше и даже каза, че за първи път от месеци вижда добре. В течение на лечението и с постигането на оптималната доза, качеството й на живот – нейното, а и на цялото ни семейство, се подобри неимоверно! Тя все още има нужда от две или три дремки през деня и почти винаги заспива в колата – но е съвсем функционална в училище и извън него, чувства се добре и расте почти като здраво дете. Наличието на лекарството дава на нея и на нас, нейното семейство, пълноценен и нормален живот и силен оптимизъм за бъдещето й.
Това, което би подобрило живота ни от тук насетне е на първо място, промяна в закона така, че за хроничните заболявания като нарколепсията да не се налага кандидатстване в НЗОК за финансиране на всеки 3 месеца. Последното създава ненужен стрес както за пациенти и близки, така и за здравната система, защото е необходимо болничното заведение, което подготвя документацията да се ангажира всеки път и тази бюрокрация натоварва и без това недостатъчния човешки ресурс в нашите болници.
Доставянето на лекарството в момента зависи изцяло от индивидуалната ангажираност на екипа от СБАЛ “Иван Митов” – предишните ни опити да се достави натриев оксибат през друга голяма болница бяха спирани или от грешни диагнози, или от пасивност на хората на ръководни длъжности. Надяваме се в бъдеще да има оптимизация на целия процес чрез законодателни промени, така че болните от редки болести в България да разчитат повече на институционална и по-малко на индивидуална здравна помощ. Това ще е решаващо, защото идват нова генерация медикаменти, с много по-добър ефект при неутрализирането на симптомите на нарколепсията и се надяваме за лесен и редовен достъп до тях.
Грета Манолова, майка на Наталия:
След започване на редовния прием на основното лекарство при нарколепсия, това върна живота в дъщеря ми. Наталия вече има сили и енергия да прави любимите си неща и да излиза навън! Преди това беше много трудно за нея.