С правилна диагноза и лечение промяната е фрапираща: моето дете постепенно се завърна”
Аз съм Станка Желева и съм майка на Анна Луна.
Първи симптоми
В продължение на седем години не получихме адекватна диагноза за моето дете. Преди да стане на осем години, то беше преизпълнено с енергия – много палаво момиче, сърцето на компанията, винаги усмихната и много комуникативна. Изведнъж – по средата на осмата си година – започна да заспива най-неочаквано, да става избухлива, раздразнителна и вечно уморена. Престана да общува и да играе, затвори се в себе си, започна да спи много неспокойно през нощта, да се страхува да спи на тъмно, обясняваше, че има кошмари непрекъснато и вижда сенки и хора в стаята си. Рязко започна да пълнее и да няма енергия за нищо! Всяко събуждане сутрин за училище, пътуване или просто излизане от вкъщи се превърна в истинско изпитание както за нея, така и за цялото семейство. Когато се смееше, долната част на лицето се отпускаше по един доста необичаен начин.
ДЪЛГИЯТ И ТРУДЕН ПЪТ ДО ПРАВИЛНАТА ДИАГНОЗА
Разбира се, обиколихме всички възможни доктори: психолози, невролози, ендокринолози, хомеопати, психиатри… Общо взето всички я диагностицираха с тежък пубертет, откриха й инсулинова резистентност. За изминалите шест години всяка седмица посещаваше психотерапевт и прилагахме лечение за инсулинова резистентност, но това не даде никакви резултати. Дъщеря ми качи килограми, винаги беше уморена, сънлива и неспособна да се концентрира. Трябваше да сменим училището, защото непрекъснатото заспиване в час и подигравките на съучениците й никак не помагаха.
диагнозата
Докато не се случи да прочета пост във фейсбук на Адриана, с която се познаваме. Той беше посветен на нарколепсията, даже мисля, че беше по случай Световния ден на нарколепсията. Докато го четях си дадох сметка, че детето ми има всички симптоми, които Адриана описваше в този пост, посветен на дъщеря си. Веднага й се обадих и тя ме свърза с доктор Чипев. След няколко дни имахме вече и диагнозата на “тежкия пубертет”: НАРКОЛЕПСИЯ. Като начало това ни помогна да разберем детето си и да му влезем в положението. И другото много важно: да започнем адекватно лечение!
Искам да благодаря на Адриана и Калоян, които направиха почти невъзможното нарколепсията да бъде призната като рядко автоимунно заболяване и основното лекарство да бъде изписано от здравната каса!
живот с нарколепсия
От почти шест месеца детето ми е взима основното лекарство за нарколепсия и промяната е фрапираща! Моето дете – вече преизпълнено с живот и енергия момиче – постепенно се завърна.
Ако до скоро тя не обръщаше внимание на външния си вид, сега започна да се грижи да изглежда добре. Започна да излиза с приятели. Да спи по-малко през деня и сутрин да не се събужда с думите: “Мамо, уморена съм!”. Започна да отслабва и да има повече енергия.
Чак сега си давам реална сметка за кошмарните осем години на стрес, драми, лекари…..С адекватното лекарство детето ми има шансове за нормален начин на живот. Много се надявам с напредване на медицината и науката, да се намери лекарство което да лекува това ужасно заболяване.
КОЕ МЕ ДЪРЖЕШЕ В ТРУДНИТЕ МОМЕНТИ
Нещото, което ме държеше, беше желанието ми да видя детето си отново щастливо и изпълнено с енергия. Знаех, че има проблем, но всяка нова диагноза, която получавах не обясняваше тази нейна непрестанна умора и сънливост, липса на енергия, раздразнителност и качване на килограми. Никое предписано ново лечение не помагаше състоянието й да се подобри. Но аз не загубих нито за миг надежда, че може да бъде намерена причината за нейното състояние и съответно адекватно лечение.
снимка: https://unsplash.com/