“Диагнозата ми донесе в голяма степен спокойствие, помирение с тази моя различност, която често ме фрустрираше“
Казвам се Деница. На 37 години съм, омъжена съм и от година и половина съм майка на един прекрасен палав мъник. Не случайно започвам точно с това – разбрах, че за много хора с нарколепсия да имаш семейство изглежда невъзможно. Затова ми се струва важно да отбележа, че макар нарколепсията да ми създава редица трудности в работата и социалните контакти, никога не е била пречка да имам семейство. Нещо повече – когато имаш до себе си партньор, който разбира състоянието ти и те подкрепя, ежедневните предизвикателства са далеч по-преодолими.
първи симптоми
Както при повечето хора, първите симптоми на нарколепсия при мен се появиха повече от 10 години преди поставянето на диагнозата – някъде в студентските години. По време на лекции ми се доспиваше неудържимо и даже започнах да избягвам да посещавам тези, на които знаех, че има опасност да заспя (например ако преподавателят говори бавно и монотонно или аудиторията не е особено светла). Постепенно ситуациите, в които заспивах, ставаха все повече. Случвало ми се е къде ли не – дори по време на планински преход, а за удобни места за спане по време на екскурзия в чужбина с мъжа ми можем да напишем книга…
Смея да кажа обаче, че съм от „късметлиите“ със сравнително леки симптоми – винаги усещам т.нар. сънни атаки и понякога дори успявам да противодействам. Нямам случаи на внезапно и неочаквано за мен заспиване, което да доведе до травми. Не страдам и от тежка форма на катаплексия, халюцинации или временна парализа преди или след сън.
диагноза
Преди около 5 години ми поставиха диагнозата “нарколепсия”. Точно бях започнала нова работа, а още от предишната ми беше омръзнало да заспивам по срещи и да се опитвам да обясня на колегите си, че това не е от липса на интерес към обсъжданото. След бърз Google search попаднах на Център за нарушения на съня към болница Токуда. Надявах се, че постоянното ми заспиване във всякакви ситуации ще се окаже въпрос на някакви дефицити, които лесно ще се преодолеят с помощта на лекарства и хранителни добавки. След изследвания с полисомнограф (едно през нощта и един мулти латентен тест през деня) лекарите бяха категорични, че съм с нарколепсия. По-конкретно, записаха в диагнозата “нарколепсия без катаплексия”.
На практика обаче с малко четене впоследствие установих, че имам и катаплексия, просто са ми задали погрешни въпроси – питаха ме например дали ми се случва да заспя при силна емоция и аз естествено отговорих отрицателно. Реално обаче това, което се случва при пристъп на катаплексия, в никакъв случай не е заспиване – става дума за загуба на мускулен тонус, която при някои пациенти е цялостна и води до свличане на земята и неспособност да се реагира по какъвто и да е начин, а при други – като мен – е просто усещане за омекване на ставите и отпускане на лицевите мускули.
ЖИВОТ С НАРКОЛЕПСИЯ
Давам си сметка, че всъщност успявам да водя доста нормален начин на живот.
Засега най-големи трудности срещам в работата си – основно, защото ми е трудно да остана будна по време на срещи, а имам и известен проблем с концентрацията. Разбира се, откакто знам за диагнозата си, винаги уведомявам прекия си ръководител и колегите, с които работя най-непосредствено, но въпреки това винаги се чувствам нелепо, когато изляза от среща и съм пропуснала 50% от изговореното на нея.
Всъщност може би заради сравнително леките ми симпоми хората около мен рядко разбират колко трудности и дискомфорт ми създава нарколепсията. В крайна сметка на повечето работещи хора почти всеки ден им се случва да им се спи и за тях това не звучи като медицински проблем. Надали могат да си представят какво е да се бориш да останеш буден и просто да не можеш да не заспиш, въпреки че това е последното, което би искал да направиш.
“Обикновено отнасям много шеги от колеги, приятели, дори от семейството ми за това постоянно мое заспиване.”
Гледам да ги приемам с чувство за хумор, но трябва да си призная, че понякога ми дотягат и ми се ще хората да проявяваха малко повече разбиране за състоянието ми. Опитвала съм се да обяснявам, но истината е, че хората рядко имат желание да слушат за нечие нелечимо състояние, особено когато могат просто да го приемат като “забавната суперсила на Дени да заспива винаги и навсякъде”.
МАЙЧИНСТВО С НАРКОЛЕПСИЯ
Колкото до майчинството и нарколепсията – приливът на адреналин винаги ми е действал събуждащо, а синът ми разполага с неизчерпаем капацитет да го предизвиква. Неочакван бонус е и че покрай нарколепсията отдавна съм се научила да живея с накъсан нощен сън, та тук майчинството въобще не успя да ме хване неподготвена.
Шегата настрана, за тази година и половина наистина не съм срещала трудности в отглеждането на детето, които да се дължат на нарколепсията. Единствено се страхувам да не се окаже, че я е наследил от мен, но пък истински се надявам, че в рамките на неговия живот ще се появи и лечение не просто на симптомите, а и на причините за болестта.
лечение
Самата аз засега не приемам никакви лекарства за притъпяване на симптомите. Разбира се, в случай че състоянието ми се влоши, съм съвсем отворена към идеята да се ориентирам към някакви медикаменти. На този етап ми се струва, че физическата активност ми влияе доста добре – редовно прекарвам уикендите на планина и обичам да тичам. Друго хоби, което ми помага да остана повече време будна и концентрирана, е плетенето.
Най-голямата положителна промяна сякаш дължа на майчинството – откакто се роди синът ми, се научих да си лягам вечер раничко с него – приблизително по едно и също време, и дремвам задължително по време на неговата следобедна дрямка. В резултат сънните атаки през деня почти изчезнаха.
КОЕ МЕ ДЪРЖЕШЕ В ТРУДНИ МОМЕНТИ
Най-трудните моменти от живота с нарколепсия за мен бяха тези преди диагнозата. Разбирах, че честата ми сънливост не е съвсем нормална, но се изненадвах, когато хората около мен ми се сърдеха, че заспивам докато гледаме заедно филм, или сме излезли на бар, или сме на екскурзия на ново място (защото пътуването в автобус/влак/самолет почти винаги го проспивам), или защото споделяме момент, в който е досадно човекът до теб да заспи. Чудех се как може да не разбират какво е да ти се спи. Е, оказа се, че наистина не разбират!
“За да добие представа някой с нормален сън колко неудържими са сънните атаки при нарколепсията, трябва да не е спал 72 часа.”
Диагнозата ми донесе в голяма степен спокойствие, помирение с тази моя различност, която често ме фрустрираше. Съвсем друго е и да можеш да обясниш на околните (или поне на онези от тях, които се интересуват), че не става дума за липса на интерес, отегчение, преумора, неправилно хранене и всички останали предположения, които съм чувала през годините и които малко или много загатват, че вината за състоянието ми си е у мен.
Следващото значително подобрение в живота ми на пациент с нарколепсия беше създаването на асоциацията. Ползите от нея, разбира се, са много, но за мен основната е, че най-после срещнах себеподобни. До този момент смятах, че съм единственият човек в България с такава диагноза. Трудно е да опиша какво облекчение беше да открия хора, които разбират колко трудни могат да бъдат най-обикновени неща от ежедневието като да прочетеш цяла книга, да отидеш на кино, опера или театър, без да проспиш развръзката, да се качиш на градски транспорт, без да пропуснеш спирката си, да издържиш буден 8-часов работен ден, да не заспиш на фирменото коледно парти…
Надявам се заедно да успеем да постигнем повече информираност и съответно разбиране за предизвикателствата, пред които ни изправя нарколепсията.