Всичко при мен е свързано с режим. Старая се да спазвам ритъм за деня, в който да мога да дремна един или два пъти. Казвам се Митко и в момента съм на 44 години. Със семейството ми – жена ми и двамата ни сина на 11 и 13 години, живеем в областен град в провинцията. Занимавам се с няколко малки частни бизнеса.
В трудни моменти семейството ми дава сила и подкрепа и съм благодарен за това! На второ място е работата ми.
Първи симптоми
Първите симптоми на нарколепсия при мен се появиха рано – в пети или шести клас. Още като ученик катаплексията ми създаваше дискомфорт – случваха ми се и леки падания докато си вървя по улицата, получавах понякога спазми при смях или състояние на стрес. В онези години нямаше много информация и вероятно подобни симптоми са се подценявали.
Диагнозата
Някъде около 1996 г. – когато стана време и мен да ме приемат в казарма – по време на прегледите на Военна комисия – ми поставиха диагнозата “нарколепсия” и ме насочиха към Военномедицинска академия. Там – след няколко дни изследвания, потвърдиха същата диагноза и моята казарма приключи в този един момент.
Направих си преди няколко години сомнография (бел.ред. изследване за сънна апнея) и това също препотвърди диагнозата ми. Дори за медицинските служители тогава беше интересно да наблюдават подобен случай като моя, тъй като не се срещат всеки ден хора с тези симптоми. Дадоха ми да пробвам някакви лекарства, не помня как се казваха, но в тези седмици, през които ги пих, спях по цял ден. Затова реших да ги спра и вече разчитам основно на здравословен начин на живот.
Живот с нарколепсия
Всичко при мен в момента е свързано с режим и начин на живот. Старая се да спазвам ритъм за деня, в който да мога да дремна един или два пъти. Внимавам с какво се храня – избягвам хляб, газирани напитки, твърд алкохол, опитвам се и сладкото да огранича, но ми е по-трудно. При нас – страдащите от нарколепсия – спортът ми се струва, че е почти невъзможен, но пък повече движение – винаги е добре да се практикува. Преди правех редовно разходки с кучето, сега нямам време за това, а ми се иска.
Когато стана ясно, че не мога да вляза в казарма по здравословни причини, завърших специалност “Стопанско управление” и малко над две години работих за голяма компания. Задълженията ми бяха свързани с обслужване на доста клиенти, но заради заболяването ми се случваше да задремвам докато ги обслужвам. И взех решение да напусна.
В последствие поех и доразвих бизнеса на баща ми – строително-ремонтна дейност и инвестиции в промишлени помещения, които отдавам под наем. Този тип частен бизнес ми позволява до ден днешен да имам време да си почивам. Разчитам и на хора, които са ми близки, наясно са със здравословното ми положение и ми помагат.
Обикновено ставам около 6 часа сутринта, пия кафе, карам децата на училище, после отивам в офиса, където планираме работата за деня на базата на план, който съм мислил предната вечер. Към 10 сутринта вече имам нужда от почивка, после отново – към 13 и към 18 часа. Всеки ден – разбира се – е различен. През лятото съм повечето време във ваканция на къмпинг, всяка минута с децата и семейството е важна за мен.
Трудно ми беше да свикна да шофирам. Заради това имам травма на няколко прешлена от пътно произшествие, което в момента прави катаплексията още по-трудна за контрол.
Ако става дума за кратки разстояния от 200-300 километра с няколко почивки от по пет минути се справям. Когато пътувам извън града с кола, винаги имам енергийна напитка.
в трудни моменти
За съжаление не мога да твърдя, че е лесен животът с подобна диагноза, но човек свиква и намира начини да се справя.
В трудни моменти основно и на първо място семейството ми дава сила и подкрепа, за което съм благодарен! На второ място ми помага и ми дава смисъл работата ми.
Чисто физически пет-десет минутната дрямка при усещане на умора е нещото, които ми помага да живея с това заболяване. Слънчевите очила на публични места също са ми от полза. За катаплексията обаче няма хитрини, тя атакува без предупреждение. Понякога може да ми е смешно, а не мога да се смея, защото има голяма вероятност да падна, както и да ми се доспи рязко.