BANP

Menu

начало

>

дневник

историята на Светлана

Различните са по-истински. Различните са по-силни.

Аз съм Светлана Вълкова, живея в град Добрич. Искам да призная, че на мен „това нещо“ ми отне много – най-вече от социална и психологическа гледна точка, но и ми даде много. На този етап от живота ми не съжалявам за нито един проспан момент. Нарколепсията ме научи да оцелявам въпреки нея: имам семейство, професия, която обичам и работя с огромно удоволствие, както и много, много хобита заради опита да намеря нещо, което да ме държи будна, имам приятели, много снимки (и винаги е уникално забавно, когато ги разглеждаме у дома, заедно). Заболяването ми ме научи да не отвръщам поглед от хората с видими здравословни проблеми, а да общувам с тях открито и човечно. Нарколепсията ме научи да съм силна!

ДИАГНОЗАТА

Вече седем години съм с диагноза “нарколепсия с каталепсия”. На 23 март 2017 г. заболяването беше установено от екипа на доц. д-р М. Миланова, д.м. към Многопрофилна болница за активно лечение по неврология и психиатрия „Свети Наум“ в гр. София. Бях изследвана и за сънна апнея, но не бе установена такава.

ПЪРВИ СИМПТОМИ

Въпреки късното диагностициране, най-ранните ми спомени са от дете, още от 5-6 годишна възраст. Когато пътувахме с превозно средство винаги съм заспивала, спяла съм през цялото време, както и вечер след вечеря – у дома, на гости, на пикник, на море, навсякъде…
По-осезаемото проявление на заболяването се появи на 11 годишна възраст. Вече заспивах в класната стая и у дома докато учех.
И така – години наред, на приливи и отливи, пикове и спадове. Пристъпите се влошаваха като честота и продължителност при наличието най-вече на топлинен фактор – повече през лятото, а през зимата – предимно у дома. Катаплексията бе в лека форма, обичайно при емоции, като прогресираше бавно и постепенно. Преди пристъп обаче винаги е била внезапна и силно изразена, в рамките на 10 секунди мускулното безсилие бе на 100%. Липсата на жизненост, психическото раздразнение, придружено с гняв след придремване по никое време, също са много неприятен и постоянен спътник.
Кошмарите през нощта, придружени с „уникално“ сърцебиене и/или „замръзване“ от страх след пробуждане, се появиха, когато бях на 33 години. Те прогресираха много по-бързо от другите симптоми.
Никога не съм имала пристъпи, придружени с падане или някакви други последици, но многократно съм вървяла по улицата спейки, събуждам се в някакъв момент и се чудя къде съм.
Като ученичка си мислех, че не съм много „умна“, защото имах проблем с разказвателните предмети, но с времето разбрах, че отслабената памет е „бисквитка към кафенцето“. Понастоящем твърдя, че този проблем е избирателен и индивидуален.

ЖИВОТ С НАРКОЛЕПСИЯ

С диагностицирането ми беше предписано основното лекарство с активна съставка натриев оксибат. В опита си да получа повече информация за заболяването от екипа в болницата разбрах, че те могат да поставят диагноза, но само толкова. След като прочетох листовката със страничните ефекти от лекарството и предвид сравнително леката форма на заболяването ми към онзи момент, взех решение да не приемам медикамента. Броени месеци преди това бях ползвала хомеопатията по друг повод, така че логично тръгнах в тази посока, в частност ми бе приложена иглотерапия, която е по-висшата форма на хомеопатията. Още след първите три месеца имаше положителни резултати не само срещу нарколепсията, а и за всички други „болежки“, които имах, за част от които аз лично смятам, че са допълнителен “подарък” от болестта с времето. От август 2021 г. – заради постепенното качване на килограми – се обърнах към специалист по здравословно хранене. След редица изследвания, ми изготвиха индивидуален режим на хранене. Сега – седем месеца по-късно, все още не мога да повярвам, че промяната в начина на хранене може да има такъв „вълшебен“ ефект. Много рядко имам пристъпи, вече са много леки, предимно се случват вечер след храна, но ги предусещам и мога – с малко движение или някакъв вид мозъчна дейност, да ги прескоча. Енергичността, жизнеността, тонуса на целия организъм са феноменални! Нямам мускулни спазми, нямам ярост, гняв и най-вече – имам сън. Променя се самочувствието, себеусещането, социалните контакти, всичко.

КОЕ МЕ ДЪРЖЕШЕ В ТРУДНИТЕ МОМЕНТИ

Моят брат, който ми е и подкрепа в тези трудни години, казва: „Проблемът не е в „тези“ хора, проблемът е в нас, които наричаме себе си „нормални“. Много е важно човек да гледа на себе си като на способно, полезно и пълноценно същество. Балансът е перфектен учител и идеална среда за живот. Едни могат едно, други – друго. Аз не познавам човек, който няма недостатъци, но повечето се прикриват добре и се самозалъгват, че са перфектни. Аз криех за заболяването си много дълго, защото мислех, че да си „различен“ не е добре. Но не е така! Реших за себе си, че е време да спра да се самоизяждам и да разширя мирогледа си. Сага искам да съм различна. Стъпка по стъпка, вървя напред. Все пак трябва да се науча да пристъпвам, преди да започна да тичам. Различните са по-истински. Различните са по-силни.