“Приех нарколепсията като учител и приятел. Вече не допускам самосъжаление и отчаяние”
Казвам се Силвия и съм на 53 години, живея в София. Вдовица съм, имам дъщеря на 31 години. В момента почиствам домове, за да се издържам. Обичам да пътувам, да чета и да се срещам с приятели. Старая се редовно да спортувам, ходя на народни танци.
първи симптоми
Аз съм от по-редките случаи, при които болестта нарколепсия се отключва в зряла възраст. При мен това стана, когато бях на около 35 години. Като “бонус” имам и катаплексия. Нямам конкретен момент, в който да съм запомнила като начало на заболяването.
Никога през живота си не бях обръщала внимание на това, че почти винаги заспивах в превозно средство. Отдавах го на умора, недоспиване, а и много други хора заспиват, докато пътуват. Но през 2011 г. вече започнах да заспивам на работното си място, пред компютъра, едва започнала работа, докато се храня или говоря. Усетих, че не мога да изпълнявам задълженията си, а работата беше отговорна. Тогава се появиха съмнения, че нещо не е наред. Не бях чувала нищо за нарколепсия. Все още нямах признаци за катаплексия. По-скоро се съмнявах за проблем с мозъка и направих ЕЕГ, резултатите бяха перфектни. Успокоих се от това и продължих в ритъма на обичайното си ежедневие. В един момент моя колежка – свидетел на всяко мое заспиване по време на работа по няколко пъти на ден, ми изпрати статия за нарколепсията. Изпаднах в шок от прочетеното, защото звучеше страховито.
А всички симптоми съвпадаха, без катаплексията към този момент.
диагноза
Веднага си записах час в Токуда, в клиниката по Медицина на съня при доктор Стайков. От там изразиха мнение, че по всяка вероятност става дума именно за нарколепсия, но все още не разполагаха с необходимата апаратура, която да го потвърди на 100 процента. Потърсих второ мнение в Александровска болница и там вече диагнозата беше потвърдена. Междувременно започнах да получавам и пристъпи на катаплексия: при силни емоции -радост, тъга, гняв, изненада – не можех да контролирам тялото си, омекваха ми крайниците и челюстта.
ЖИВОТ С НАРКОЛЕПСИЯ
Тогава вече напуснах работата си като технически сътрудник, защото не бях в състояние да се справям със задълженията си.
Минах през етап на депресия, отчаяние, самосъжаление, задавах си въпроси: “Защо точно на мен?”, “Как да продължа живота си?”.
Чувствах се непълноценна, осъзнавайки, че не мога да работя като прекарвам дните си в сън.
Благодарение на семейството си започнах да приемам състоянието си и да се опитвам да водя нормален живот.
Пробвала съм да работя на различни места, съобразени с диагнозата, като например в детска ясла и в магазин, но пристъпите бяха чести и нямаше как да продължа. И тогава се появи предложението за почистване. Трудно се получаваше. През 2015 г. загубих съпруга си много неочаквано! Това ме накара да мобилизирам всички свои сили, защото дъщеря ми все още беше студентка и се чувствах длъжна да намеря начин да работя. Моя позната, която се занимава с почистване на домове ми предложи да пробвам. И така вече 8 години, чувствам се полезна.
В ТРУДНИТЕ МОМЕНТИ
Приех нарколепсията като учител, приятел и вече не допускам самосъжаление и отчаяние.
Намирам си непрекъснато занимания, които ме държат в кондиция. Успях да мина ТЕЛК и към момента получавам пенсия за нарколепсията. Спортувам, ходя на плуване, тренирам народни танци, разхождам се. Започнах да внимавам как се храня, намалих глутена и бялата захар. Не приемам медикаменти за нарколепсията и катаплексията.
Радвам се на живота и го живея с благодарност всеки ден!
Благодарение на Адриана Андреева, която създаде сайта https://bgnarcolepsy.org/, открих хора, с които да споделяме опита си от живот с идентично заболяване. Надявам се да бъда полезна и за други хора с моята история.