“Човек с тази диагноза може да се каже, че е инвалид. Аз не бих могла да ходя някъде на работа по 8 часа – отново ще си върна катаплексията и отново ще заспивам ходейки! ”
Аз съм Теодора, на 45 години съм и живея в град София. Имам поставена диагноза “нарколепсия”. Работя от вкъщи – продавам самолетни билети. В последните няколко години с локдауни заради КОВИД 19 това ми е носило само загуби, но можеше да ми причини и доста стрес и какво ли още не. Аз обаче направих избора да спя и да не се тревожа.
първи симптоми
За първи път се усъмних, че нещо не е наред със съня ми на 18 години – бях на море с една приятелка. На мен ми беше много скучно и тогава установих, че мога да спя почти денонощно – в случая от скука, предпочитах сънищата пред реалността.
Вторият по-сериозен знак, който ме подтикна да предприема нещо по въпроса, беше 5-6 години по-късно, когато осъзнах, че сънувам ходейки. Тогава поисках помощ и насока от личния си лекар, а той ме погледна и попита: “Кой ветеринарен лекар ти е дал тази диагноза? Ти искаш лекарствата, не ме лъжи?!”
диагноза
По това време с родителите ми стигнахме до един възрастен професор (за съжаление нямам спомен за името му), който ме изслуша и заключи: “нарколепсия”, предписа ми лекарства, които купих, но след като прочетох листовките – изхвърлих. До ден днешен не знам кое е в превес при мен: мързелът или нарколепсията, пък и на тези години вече не беше толкова страшно това, че дремех от време на време, а при силна емоция имах лицеви потрепервания и подкосяване на крайниците.
Имах късмет да работя на места, където приемаха проблема ми. Винаги съм предупреждавала за него – вече беше ясно, че това е заболяване.
Когато бях на около 30 години, реших да предприема нещо по проблема и стигнах до Университетска многопрофилна болница за активно лечение „Царица Йоанна – ИСУЛ – София и доц. Д-р Милена Миланова – невролог. Там за първи път ми направиха изследвания и ми поставиха официална диагноза с предписани лекарства jumex 5mg и laroxin SR. Започнах да ги пия, едното е антидепресант. Аз като цяло не съм ведър и жизнен човек и тези антидепресанти – в онзи момент – явно подействаха: започнах да ставам малко по-ведра.
Доста често се случваше да забравя да пия лекарствата и тогава получавах нещо като припадъци, по-скоро парализа: оставах в съзнание, но не можех да помръдна. Не помня да е имало някаква друга полза от тези лекарства, приемах ги близо 5 години.
В Токуда ме изследваха повторно – след ИСУЛ, и на двете места имаха съмнения и за заболяването сънна апнея.
В Токуда ме диагностицираха със сънна апнея, защото лекарката не беше чувала за нарколепсия и апнея едновременно. След две поредни нощи с апарат за апнея, аз обаче не бях усетила подобрение. В този момент взех решение да спра хапчетата, изписани ми в ИСУЛ. Резултатът отново беше емоционален – поради спирането на антидепресанта, станах отново мрачна. Голямата полза беше, че припадъците спряха!
След поставената диагноза в Токуда, се обърнах към д-р Алексиев – по онова време практикуващ лекар в психиатрията на Четвърти километър. Той прие, като мен – скептично, диагнозата “сънна апнея” и ми изписа лекарството, което вече можеше да се закупи в България: Аспендос. Взех веднъж от него, но не усетих ефект и не го повторих повече. На този етап от живота си вече работех от вкъщи, за себе си и не беше проблем това да си подремвам, когато имам нужда.
Ако съм сигурна, че едно ново лечение би ми помогнало да живея по функционално, бих се подложила на него. Но, ако трябва да пия лекарства, от които не усещам голяма полза, предпочитам да спя.
ЖИВОТ С НАРКОЛЕПСИЯ
Предпочитам всичко пред “химията”. Осъзнавам, че мога да си го позволя, единствено липсата на енергия ми тежи доста, защото не функционирам нормално. Но имам късмет, защото хората около мен проявяват голямо разбиране и помагат.
Човек с такава диагноза може да се каже, че е инвалид. Аз например не бих могла да ходя някъде на работа по 8 часа – това означава, че отново ще си върна катаплексията и отново ще заспивам ходейки!
Обичам работата си, когато не изпива цялата ми и без това дефицитна енергия. Един обикновен работен ден започва със ставане рано сутрин и работа с клиентите няколко часа. Имам нужда от почасови почивки за дрямка. В ранния следобед вече се чувствам много уморена и отново лягам да поспя. Сама обслужвам личните си клиенти, което означава, че думата отпуск не е много реална за мен, винаги трябва да съм с компютъра и да мога да отговоря на някое запитване или да реша възникнал проблем. Но пък от друга страна в повечето случаи имам възможност да поспя.
Често се налага да доработвам след това и да сготвя. След вечеря имаме традиция да разхождаме кучетата с приятеля ми и това ми действа разведряващо. Но и ме изтощава. След това нямам сили за друго и отново си лягам.
В ТРУДНИТЕ МОМЕНТИ
Имам мъж до себе си, който е най-прекрасният човек на света, проявява пълно разбиране към състоянието и ми помага много във всекидневните задачи.
Обичам разтоварващи сериали, които не успявам да изгледам до край. Добре, че имам възможност да връщам назад след това.