BANP

начало

>

Историята на Янка

 Огромно търпение, тиха надежда и майчина любов

Да си майка на юноша със силна форма на нарколепсия

Янка живее в Пловдив. Oт години работи много, за да успява да полага адекватни грижи за детето си. От седем годишен Джорджо е със силно изявена форма на нарколепсия, а днес вече е младеж на 20 години, студент първа година. Роден е на Канарските острови. 

Янка в момента е на 53 години и отглежда момчето си сама от петгодишен, когато се разделя с баща му.

“С Джорджо трябва да имаш огромно търпение, всичко е не сега, а след малко, после, след три дена…,” споделя майката и си спомня ясно кога започва голямата промяна с детето й, както и с живота им.

как започва всичко

“Беше на седем – лятото на 2011 г. отиде за месец на почивка с баба си и дядо си, докато аз останах да работя в града. Започнал е да заспива навсякъде, да прикляка рязко, явно при по-силни емоции се е отключвала т.нар. катаплексия (заради слаб мускулен тонус, при силни емоции се подкосяват краката или падаш на земята), както и всички типични симптоми на болестта, но родителите й не са обърнали внимание на рязката промяна, мислели си, че малкия им прави някакви “детски фокуси”. 

Майката отива до морето, за да види детето си след месец раздяла. “Все едно не беше моето дете – като дрогиран беше, много сънлив, видимо напълнял, с големи бузи. Иначе е много живо и енергично дете, Янка не е можела да го накара да спи следобеден сън.

Веднага го завежда в болница в Пловдив, там му правят ядрено магнитен резонанс (ЯМР), взимат му секрет от гръбнака, изследват го за всичко. Резултатите обаче показват, че е добре и няма нищо притеснително…

Търсят мнение на втори специалист в София, Янка си спомня, че “там  всеки ден e на системи, след две седмици  си тръгва от болницата с дете-плондер – като футболна топка подуто, някакви лекарства по схема трябваше да пие, известно време ги взима. “Дойдохме си в Пловдив, аз го носех на ръце. Рязко му се отключи нарколепсията.

диагноза

През септември същата година заминават в Белгия, където живее сестрата на Янка. Един месец чакат там да ги одобрят за преглед. Но пък за едно денонощие го преглеждат и минава през изследванията, които и в България са му правили в рамките на месец. В Белгия са учудени от силните лекарства, които са му предписали в България. На контролния преглед го диагностицират с нарколепсия и предписват Концерта – само това лекарство има тогава в България – и с него няма особена промяна в състоянието на детето, за час-два само го държи по-буден, по указанията трябва да е по- концентриран, но майката не забелязва подобен ефект.

Джорджо се оказва със силно изразена форма на нарколепсия, а тъкмо тръгва в 1 клас. В училището има много добра учителка, срещат разбиране за ситуацията.  “Справяхме се трудно,” споделя майката и не случайно говори в множествено число. Върви му история, география, езици. Обичал да рисува, да реди сложни лего конструктори, да се занимава с малки неща, сега вече нищо не го вълнува и пали. Но много често Янка го записва на допълнителни частни уроци.

Детето е вечно без настроение, не се наспива добре. “Всички препоръчват спорт, но той като не се е наспал и не може да мръдне, а аз не мога да го накарам. Преди да се отключи болестта, ходеше на всичко: каквото можех да го запиша, е тренирал. После пак го записвах на тренировки, като се умори седне и поспи малко…”

През 2015 г. в Турция му правят изследване за 24 часа. И сменят лекарството с  Модафинил, което има по-малко странични ефекти.

джорджо днес

“Сега лежи, спи и гледа филми” 

Янка не може да си спомни нещо да е успявало да я крепи и да й дава надежда. “Все си мислех, че ще намерим лечение, но така и не го намерихме. Сега искам някаква алтернативна медицина, но Джорджо не иска.” С днешна дата той не приема никакви лекарства, не прави и нищо за лечение, още преди пандемията от Ковид изцяло спира лекарството Модафинил, казва, че не му помага и на практика е така. И с лекарството момчето продължавало да заспива в часовете, по улиците, навсякъде, час-два го държали лекарствата, но до толкова.“Сам си взе това решение да спре с лекарствата, аз не мога да го накарам, той като не иска,” обяснява Янка.

Рядко има мотивация, ако има порив, до третия ден се е изпарила. Седи си затворен в стаята често, гледа по цели дни филми. Просто лежи. Както си стои и си заспива, разказва Янка. “Онзи ден облича се, уж тръгва към университета, сяда за минута и заспива на дивана. Става след час, аз съм на работа, няма как да го будя”

Не може да си изгради режим, някой трябва да е денонощно до него, като войник, а майка му ходи на работа целодневно и й е трудно да го убеждава за каквото й да е. 

В момента Джорджо учи бизнес и икономика, платено, ходи на лекции, но заспива и там. Завършва със среден успех гимназията… А е много умен, казва Янка, сам казва, че трябва да има винаги някой учител до него. “Аз до миналата година съм плащала за учители и частни уроци, огромни суми съм дала около тази нарколепсия – лекарства, доктори, прегледи и учители… всичко се плаща”

Няколко пъти младежът опитва да си намери работа, но когато виждат моментите на катаплексия, работодателите го отпращат любезно. Има приятели, но другите на неговата възраст започват да учат и да работят и се отдалечават.

В момента Янка не предприема нищо свързано с лечение на нарколепсията на сина си. Защото вече е на 20 години и той трябва да го осъзнае и да го поиска.

 “Ако той го поиска, ще го направи!” казва Янка.