Изследователи на нарколепсията и откриватели на орексина, спомагащ за регулирането на съня – са сред номинациите за едно от най-престижните отличия в света: Нобеловата награда за медицина за 2023 г.! Това е поредният окриляващ знак, че лечение за хората, страдащи от това заболяване, ще има съвсем скоро. С тази новина слагаме позитивен финал и правим равносметка на кампанията ни по повод Международния ден на нарколепсията.
благодарим!
Първо изказваме искрена благодарност на всички медии, дарители и граждани, които ни подкрепиха като публикуваха, споделяха, популяризираха или дариха за каузата ни – да действаме за промяна към по-добро разбиране, грижа и лечение за хората, които живеят с това заболяване.
Голямо благодаря отправяме към новите ни дарители, които се включиха по време именно на тази кампанията. Без финансова подкрепа няма как да продължим с работата си за приемане и подкрепа на хората с нарколепсия. За това благодарим сърдечно на:
💓Денислава Друмева
💓Виктория Воева
💓Лиляна Якимова
💓Александър Пишев
💓Антоанета Пишева
💓Дилян Костадинов
И с това не само си напомняме, но и усещаме колко смисъл има в това да не спираме да говорим, пишем, обясняваме и да продължим да отбелязваме 22 септември: Световния ден на нарколепсията.
за кампанията
Приемането е първа стъпка към подкрепата. Затова тази година отпразнувахме Деня като представихме портрети на някои от нашите герои, събрали кураж да разкажат публично своите лични истории, за да разберете как са били диагностицирани, какви препятствия и стереотипи им се налага да преодоляват ежедневно, какво ги движи напред и ги крепи в тежки моменти, как трябва да се промени средата, в която живеят. Прочетете ги на сайта ни, ако сте пропуснали някой от тези откровени разкази!
От Българска асоциация на пациентите с нарколепсия сме част от 32 застъпнически организации по света, с които отбелязахме и тази година Световния ден на нарколепсията. Защото заедно сме по-силни и вдъхновени да продължим и занапред.
Българската Асоциация на Пациентите с Нарколепсия, Фондация Инспиро и Българското Дружество по Сомнология обединиха усилия да съберат лекари и пациенти за обща информационна кампания, която да провокира институционална и социална реакция за разбиране, приемане и помощ на хората, страдащи от нарколепсия.
знаете ли, че
- С това рядко болестно състояние човек е много сънлив през деня и заспива внезапно, когато изпитва силни емоции като смях, гняв, тъга…
- Забавянето в поставянето на правилна диагноза е средно 10 години.
- Научните данни показват, че в колкото по-ранна възраст се развие болестта, толкова повече време отнема да бъде диагностицирана
- Заболяването се появява или в детска възраст – около 15 години, или при възрастни – около 36 години. Над 50% от случаите на болестта започва преди 18 годишна възраст
- Бавното поставяне на диагнозата е свързано с:
- Повече здравни разходи за пациента с нарколепсия в сравнение с тези без нарколепсия
- По-висок риск на работното място и дни с неработоспособност
- По-висок риск при шофиране и директни и индиректни разходи свързани с инциденти на пътя
- По-ниско качество на живот
- Пациентите с нарколепсия страдат 2-3 пъти по-често от психиатрични болести като депресия, тревожност и биполярно афективно разстройство.
- При децата с нарколепсия се установява забавяне в психосоциалното развитие, справянето в училище намалява, по-чести са поведенчески, личностови и социални отклонения.
- Наблюдава се и висока честота на депресивните симптоми сред деца.
- Често е детското затлъстяване и преждевременен пубертет.
настояваме за:
смятаме за важни и подкрепяме предложенията на лекарите от Българското Дружество по Сомнология към заинтересованите институции за адекватни социални и здравни грижи на пациентите с нарколепсия в България:
- Провеждане на информационна кампания за проблемите на пациентите с нарколепсия сред лекарите и в училищата
- Облекчаване на процедурата за изписване и доставка на лекарства за нарколепсия, както и осъществяване на регулярен внос
- Заплащане на лечението на пациентите с нарколепсия от НЗОК и държавата
Вярваме, че ще бъдем чути и разбрани!