Важно е да има психологична и психиатрична подкрепа за деца с нарколепсия, казва д-р Елена Ивановa.
Доктор Елена Иванова специализира психиатрия в Клиника по психиатрия и медицинска психология към ВМИ в Пловдив, а през 2006 г. и специалност “детска психиатрия” в Клиника по детско-юношеска психиатрия „Св. Никола” към УМБАЛ „Александровска” в София. Работила е в кабинет по детско-юношеска психиатрия към „Център за психично здраве” в Пловдив и в УМБАЛ „Александровска”. През 2016 г. – става главен асистент и началник на Амбулаторно-консултативна психиатрия към „Александровска”. Отново там от 1 февруари 2021 г. работи като главен асистент към Детската психиатрия към УМБАЛ „Александровска”.
Д-р Иванова, нарколепсията е заболяване, което започва най-често в детска възраст. Какво бихте посъветвали родителите на такива деца?
Нарколепсията е тежко невродегенеративно заболяване с хроничен ход на протичане. Действително най-често то се отключва след 5 годишна възраст, като най-голям е броят на такива случаи при 15 годишните. Препоръките трябва да се съобразяват с различни индивидуални фактори: възраст на диагностициране с нарколепсията и нейния тип, наличие на друго съпътстващо заболяване, взаимоотношения между децата, ако семейството има друго дете и т.н.
Родителите често изминават много дълъг и труден път до поставянето на диагнозата, а след това и нейното приемане, тъй като това е не само емоционален, но и интелектуален процес. Детският психиатър им дава възможност да зададат своите въпроси, зад които обикновено се крият страхове за бъдещето на детето им. При консултирането препоръчвам вниманието им да бъде насочено към възрастовите промени, през които предстои да премине детето им, както и актуалните задачи, които трябва да бъдат „решавани” в съответния възрастов период.
За родителите детето с нарколепсия трябва да е във фокуса на тяхното внимание и подкрепа
Каква трябва да е ролята на родителя при тези деца?
За по-малките деца – изграждащи „мрежа“ от значими възрастни, полагащи грижи за тях, екипа от детската градина и родителите на децата, с които най-често играят, е водеща ролята на родителите. За тези деца е ключово да бъдат наблюдавани, тъй като не могат сами да опишат напълно състоянието си и да споделят оплаквания си. Така за тях намаляват различни рискови ситуации.
А при по-големите трябва ли родителите да подхождат по-различно?
За родителите детето с нарколепсия – независимо от неговата възраст – трябва да е във фокуса на тяхното внимание и подкрепа. Но това може да стане предпоставка за емоционални и поведенчески прояви от страна на другото дете в семейството.
Юношите с нарколепсия са предизвикателство. Те са в етапа от живота си, свързан с интензивни промени: настъпват психична реорганизация и промени в тялото, изгражда се идентитета – психичен, социален и сексуален, придобива се самостоятелност. Приоритет за юношите е общуването с връстници, те правят своите опити да се отделят от родителите си, както и да толерират конкурентни отношения с връстници.
Юношеството включва поредица от загуби и с това носи отпечатъка на депресивните преживявания. Диагностицирането на нарколепсията именно през този период може да бъде възприето като присъда и има висок суициден риск. Нарколепсията поставя редица ограничения, но границите и правилата често се възприемат от юношите като забрани и могат да станат причина за сблъсъци с техните родители. Нормална възрастова особеност е лекотата, с която юношите преминават към действия.
Как може да бъде облекчено ежедневието на детето с нарколепсия и какъв дневен режим е препоръчително да се спазва?
Значително влияние върху ежедневието на детето с нарколепсия има редовният прием на медикаментозната терапия, както и включването на различни поведенчески подходи:
- Установен дневен режим, в който ключово място има цикъла на сън-бодърстване (по едно и също време ставане и лягане, без да се остава до късно през нощта);
- Условията за сън: тиха, тъмна и хладна стая за сън. Не е желателно преди сън детето да ползва в леглото електронно устройство. Последният прием на храна и течности трябва да бъде минимум два часа преди времето за сън;
- Трябва да бъдат планирани кратки дрямки – 3-4 пъти на ден с продължителност около 10-20 минути, особено когато детето се чувства много сънливо;
- Добрата двигателна активност през деня влияе благоприятно върху нощния сън;
- Родителите и значимите възрастни е необходимо да вземат всички възможни мерки по отношение на безопасността на детето.
Какво е важно да знае детето с нарколепсия?
Детето трябва да бъде запознато как нарколепсията му влияе, за да могат по-добре да бъдат планирани ежедневните дейности, заниманията и обучението. Заболяването оказва въздействието върху цялото семейство и получаването на подкрепа е от изключителна важност.
С детето трябва да бъдат коментирани отделни теми – това, че се чувства различно, трудностите в училище с приемането или неприемането от съученици, дневният режим и други. Важно е детето да е наясно, че при затруднения е добре да ги обсъди с родителите и заедно да вземат решение за получаването на специализирана помощ. Желателно е и детето, и родителите да бъдат подпомогнати в търсенето на алтернативи за справяне и решаване на актуалния проблем или ситуация.
При тези деца съществува риск от развитие на депресия или тревожно разстройство, поради което е важно своевременно получаване на психологична и психиатрична подкрепа.
Какви трудности могат да срещнат родителите и близките?
Разбирането и оказването на подкрепата спрямо детето имат решаващо значение за начина на протичането на заболяването. Родителите на дете с нарколепсия най-често насочват своите грижи спрямо него, което се отразява на взаимоотношенията между децата в семейството – нежелание за общуване или прояви на вербална агресия. По-големите деца понякога имат крайни изказвания спрямо своите родители – обвинения за това, че са болни например.
Проявите на грижа и съчувствие могат да са повод за различни емоционални и поведенчески реакции, както и до игнориране на близките. Децата с нарколепсия могат да реагират, предимно отхвърлящо, неприемащо и гневно е насочен най-вече към членовете на семейството (голяма трудност представлява, ако семейството има друго здраво дете).
Децата с нарколепсия често имат трудности да се справят с усещането за “различност”, “защо точно на мен, а не на …..”, което понякога води до прояви на вербална и физическа агресия или прояви на самоизолация и самосъжаление.
А какво препоръчвате на техните учители като подход?
Желателно е учителите да бъдат запознати със симптомите и спецификите на нарколепсията, тъй като детето прекарва значителна част от времето си в училище. Проявите на повишената дневна сънливост създават значителни трудности в спазването на училищните правила и изпълнението на отговорностите. Тази повишена сънливост може да бъде маскирана под формата на апатия, чувство за повишена уморяемост, раздразнителност, социално оттегляне, срамежливост или дори агресивност. Нарушенията във вниманието, проявите на импулсивност и хиперактивност допълнително затрудняват тяхната адаптация в училище.
Изследванията показват, че децата с нарколепсия имат трудности в представянето си в училище, като се отчитат по-добри постижения във вербален план. От друга страна наличието на дефицити във вниманието ги затруднява да се справят със задачи, които имат определена структура и последователност. Нарколепсията повлиява върху академичните постижения на децата, а по-късно върху работоспособност и доходите на пациентите, като трябва да се отчита и „ограниченията” върху възможността за придобиване на професия и повишения риск от инциденти.
Особено важно е да има осигурено консултиране, за да се подобри сътрудничеството между учители, членовете на семейството и медицинския екип.
Добре ли е да се споделя с околните за диагнозата на детето?
Значимите възрастни, които полагат грижи за детето трябва да бъдат запознати с диагнозата. Някои от юношите обаче преживяват диагнозата – нарколепсия като „белег“, който те се опитват да скриват най-вече от своята приятелска среда. Те се чувстват несигурни и полагат огромни усилия, за да запазят в „тайна“ своето състояние, трудно допускат до себе си. Затова съобщаването на тази информация може да стане пречка в изграждането на доверителна връзка с връстниците.
Значителен проблем създава повишената дневна сънливост, непознаването на причините за нея и при повишени изисквания спрямо тях – децата с нарколепсия могат да реагират негативно, да имат протестно поведение, както и да бъдат много раздразнителни, тъй като отчитат своите затруднения.
По-големите деца установяват наличието на връзка между проявите на нарколепсията и тяхното емоционално състояние, което става повод да се опитват да „контролират“ изявата на болестта. Децата избягват различни социални ситуации, все по-рядко общуват и най-вече избягват да се смеят, тъй като смеха води до загуба на мускулен тонус.
Кое е най-важното, на което наблягате в срещите си с тези ваши малки пациенти?
В своята практика често ми се е налагало да споделям на своите пациенти, че в кабинета сме: Те (децата/юношите и техните родители), Болестта и Аз, като лекар. И в този момент трябва да обсъдим и да вземем много важно решение: ще обединим ли усилията си – те и аз, за да постигнем контрол над Болестта.
Стремежът ми е да мотивирам цялото семейство в грижа за здравето. Най-големият подарък, който може да направи всеки един от нас е да проведе профилактичен преглед в месеца, в който е роден.
Напомням им, че най-големият подарък е здравето. Децата трябва да бъдат отглеждани в среда, в която родителите дават пример като се грижат се за собственото здраве.
Наблягам на факта, че с разбирането на същността на нарколепсията, детето заедно с родителите си, участва в изграждането на дневния си режим, отразяващ индивидуалните му особености, но спазвайки общи правила. Както и да получава позитивна подкрепа при спазването му.
Как подхождате към тези пациенти?
Всеки пациент – независимо от своята възраст и диагноза – търси разбиране, необходимо е да може да сподели своите чувства и преживявания. Децата например изискват огромно търпение, за да ви споделят. Лекарят често работи в условията на дефицит на време, а пациентите имат нужда от време и търпение. От решаващо значение е лекарят да върви в ритъма на пациента и семейството му – “със скоростта” на тяхното доверие.
Какъв е световния опит за лечението на нарколепсията?
Терапията на нарколепсията е комплексна, съобразена с индивидуалните нужди, като от решаващо значение е постигането на контрол върху симптомите. Медикаментозното лечение е насочено към прекомерната сънливост през деня, проявите на катаплексия и фрагментацията на съня. Необходимо е значимите възрастни да получат информация за медикамента, неговата ефикасност, риска от злоупотреба, нежеланите ефекти и взаимодействията му при наличието на съпътстващи заболявания.
Освен провеждането на ефективна медикаментозна терапия са необходими и поведенчески интервенции с насоченост към оптимизиране на цялостното функциониране, училищната успеваемост и емоционалното състояние на пациентите. Тази група пациенти се нуждаят от подкрепяща семейна и училищна среда, обучението да се провежда по план съобразен с индивидуалните нужди. Необходимо са и обучителни програми за родителите, за да могат да се справят със състоянието на детето и своите чувствата.
Нарколепсията е рядко заболяване, но обществото трудно приема различния. Ето защо в световен план – за повишаване на информираността спрямо това заболяването – се отбелязва Световният ден на нарколепсията на 22 септември всяка година.