Най-наболелите проблеми на пациентите с редки болести у нас са свързани с чувството им за изоставеност – от здравната и социалната системи, а често и от техните близки. Това споделя в интервю за bgnarcolepsy.org Ива Иванова от екипа на Българската Хънтингтън Асоциация /БХА/.
Ива е на 38 години. Основната й работа в БХА е свързана с рехабилитация, информиране и консултиране на хора с редки заболявания. Участва в различни техни проекти, инициативи и лагери, както и в международни работни групи за физиотерапия, организирани от European Huntington’s disease Network. Щастлива е, че е там от зората на създаването на асоциацията – още през 2015 г. Завършила е специалност „Рехабилитация“ в Медицинския университет-София и специализира “Медицинска балнеология и рехабилитация”.
Ива, благодарим, че се отзовахте да ни разкажете за работата си! Бихте ли описали вашата професия в момента?
Може да се каже, че човекът с неговите страдания – психически и физически, е предметът на моята професия, както преди, така и в настоящия момент.
В семейството ми няма членове с редки диагнози, но не смятам, че личното засягане влияе повече или по-малко мотивиращо на хората, посветили се на тази кауза. Все пак, отношението към пациентите с редки болести и техните семейства, е мерило и пример за отношенията между всички нас, въобще. Не трябва да забравяме, че броят на засегнатите от редки заболявания, в страната, е над 400 000! И ако диагнозите са редки, то грижите не са, и изискват системност, мултидисциплинарност и постоянство.
Диагнозите може да са редки, но грижите не са!
Как се случи, че избрахте да работите в центъра?
Ангажиментите ми към БХА започнаха преди осем години, когато на сбирка на Българското Балинтово общество, председателят на сдружението – Наталия Григорова ми предложи да стана част от мобилното звено за психосоциална подкрепа на пациенти с редки заболявания. Тогава това беше нещо ново за мен и го приех с любопитство и като предизвикателство. После се превърна в убеждение, че такава кауза заслужава подкрепа, заради хилядите болни, за които няма лечение или то е частично, симптоматично и недостъпно, поради финансови и политически причини.
Именно това налага и изместването на фокуса върху немедицинската грижа, предполагаща рехабилитация, психотерапия и социална интеграция. Работата ми в информационно-консултативния кабинет за хора с редки болести беше възможност за продължаваща ангажираност към каузата, свързана с подкрепа, информираност и грижа за засегнатите пациенти и техните семейства.
Какво точно предлагате на хората, които идват във вашия кабинет?
Това, което се предлага в кабинета е цялостно информиране във връзка с експертните центрове и специалистите по редки заболявания на територията на страната; с възможностите за генетични изследвания и преосвидетелстване от ТЕЛК; с използването на помощни средства и адаптиране на домашната и работна среда към нуждите на болния; с възможностите за медикация, рехабилитация, психологическа, юридическа и социална помощ на болните, предвид спецификата на техните заболявания или проблеми.
Поставените от пациентите въпроси се вписват в специален регистър, след което в определен срок, устно и писмено им се дава обратна връзка и отговор на поставените от тях казуси. На територията на кабинета, след първоначална оценка на болния, се изготвя план за развитие и пациентът може незабавно да започне двигателна и/или невро-когнитивна рехабилитация и да бъда включен в отворените групи за подкрепа или да бъде индивидуално консултиран от психолог или друг експерт, в зависимост от индивидуалните му потребности.
За какво най-често се обръщат към вас?
Както по-горе споменах, най-честите въпроси на пациентите и техните близки са свързани със здравни, психо-социални и правни въпроси, касаещи най-често областите на трудовото законодателство, защитата от дискриминация на лицата с увреждания, възможностите за лечение в страната и чужбина, достъпа до медикаменти, нормативната рамка, касаеща редките заболявания, животът след диагнозата и др.
Какви са най-наболелите проблеми за пациентите с редки болести у нас и как може да се решат?
Най-наболелите проблеми на пациентите с редки болести у нас са свързани с чувството им за изоставеност – от здравната и социалната системи, а често и от техните близки. От друга страна, оскъдната информацията удължава процеса на диагностициране, а така се губи ценно време и заболяването прогресира.
Пациентите са на мнение, че държавата е абдикирала по отношение на рехабилитацията на пациентите с редки заболявания, която е необходимо да бъде системна и непрекъсната, съобразно европейските стандарти за съответното заболяване, а не 7 до 14 дни годишно по здравна каса.
Специално внимание трябва да се обърне на немедицинската грижа, понеже не само пациентите страдат, а и цялата им фамилна система. Често на член от семейството се налага да „жертва“ собствения си живот, поемайки изцяло грижите за болния, в името на неговото физическо оцеляване.
Успявате ли да помогнете на тези хора? Удовлетворена ли сте?
Ако изключим информирането и застъпничеството, които са някак по-лесно изпълними задачи, в повечето случаи се налага ежедневна поддържаща грижа за пациентите чрез двигателна, невро-когнитивна и и психосоциална рехабилитация. За много пациенти с наследствени, прогресиращи невродегенеративни заболявания например, няма лечение. Това означава, че се радваме и на най-малките наблюдаеми позитивни промени в тяхното състояние – в психичния статус, в социалното функциониране или в задържането на прогресията на физическите и когнитивни симптоми на заболяването. Търсят се всякакви пътища за подобряване качеството на живот на тези пациенти, за което помага и информацията от международните партньори на БХА – Европейската асоциация за редки болести и Европейските референтни мрежи за редки неврологични заболявания.
По отношение на удовлетвореността, смятам, че целият екип на сдружението е поне морално удовлетворен. Към момента нямаме делегирана от държавата дейност и се самофинансираме благодарение на спечелени проекти и дарения, което предполага много работа в търсенето на подходящи възможности за това, спорадични прекъсвания на дейността и значителен доброволен труд.
Бихте ли описали един работен ден в центъра?
Един работен ден на член на нашия екип, независимо от това дали е ангажиран с националната телефонна линия за редки болести или работи на място, предполага вписване на новите пациенти, обадили се на горещия телефон или дошли на място. Въпросите, на които отговарям с практически насоки, са свързани с областите ми на компетенция и при желание от страна на пациента, той би могъл веднага да започне рехабилитация или психотерапия на място, или да бъде консултиран от друг специалист, съобразно нуждите му.
Какво ви мотивира да сте там?
Възможността да повлияеш на нечий живот, да внесеш надежда, чувство за съпричастност, общност; да дадеш подкрепа, закрила; да бъдеш активен гражданин и на дело да изразиш това, в което вярваш – че всеки има право на достоен живот, независимо от ограниченията си и рядкостта на заболяването си; да бъдеш промяната, която искаш да видиш в света.
Какво трябва да се промени, за да се улесни ситуацията на тези пациенти и близките им?
За така желаната промяна се изисква обществено информиране, запознаване с потребностите на пациентите с редки диагнози, законодателни реформи. Приемането на общо европейския план за редки болести би задал организационната рамка за подкрепа и стандартите за медицинска терапия и немедицинска грижа. Би било добре да се мисли за социалното включване на засегнатите лица, често живеещи в изолация и институционализирането на ресурсни центрове за редки болести и такива за неизбежните, за много от болните, специализирани палиативни грижи.
Това което можем да направим в най-кратки срокове е да създадем Център за подкрепа на семейства с редки диагнози (на тази платформа може да дарите средства за създаването на центъра), за да можем да отговорим на нуждите на повече хора, които търсят нашите услуги. Създаваме го изцяло с дарения и ще се радваме на всякаква материална и нематериална помощ.
*“Център за хора с редки заболявания” към Асоциацията – създаден 2018 г. предоставя безплатна рехабилитация и психосоциална подкрепа за хора с различни редки заболявания в град София и Информационна телефонна линия за хора с редки болести.