Уважаеми пациенти с нарколепсия или идиопатична хиперсомния,
Това проучване е инициатива на Европейския алианс за пациенти с нарколепсия (eNAP) – осъществено с финансовата подкрепа на Takeda Pharmaceuticals и Centessa Pharmaceuticals.
Вашите отговори ще помогнат за по-доброто разбиране на преживяванията и нуждите на хората с нарколепсия и идиопатична хиперсомния, с цел подобряване на подкрепата, лечението и застъпничеството в страните от Европа.
Събирайки директна информация от пациенти, eNAP може да получи ценна информация за ежедневното въздействие на нарколепсията и идиопатичната хиперсомния. Преживяванията на пациентите са от решаващо значение за по-доброто разбиране на въздействието на тези състояния и могат да насочат към по-целенасочени грижи и лечение.
Проучването включва максимум 59 въпроса (в зависимост от отговорите ви на някои от тях). Надяваме се да отговорите възможно най-точно. Отнема около 20 минути за попълване, а отговорите ви се запазват автоматично, когато продължите — така че можете да се върнете по-късно и да завършите анкетата, ако е необходимо.
Това проучване се провежда в 16 европейски държави. Някои въпроси може да не са напълно приложими за вашата страна, но моля, отговорете възможно най-точно според вашата ситуация във вашата държава.
За да опростим анкетата, използваме съкращението Н/ИХ като общ термин за нарколепсия и идиопатична хиперсомния.
eNAP (European Narcolepsy Alliance for Patients) притежава резултатите и данните от тази анкета. Констатациите ще бъдат публикувани в доклад на уебсайта на eNAP и ще бъдат в полза на националните пациентски организации, техните членове и хората с N/IH като цяло, като предоставят информация за нуждите и преживяванията на пациентите в Европа и във всяка участваща държава.
С попълването на тази анкета Вие се съгласявате отговорите Ви да бъдат използвани за статистически анализ и за заявените цели на проекта. Анкетата е напълно анонимна. Не се събират лични идентифициращи данни (включително IP адресът на компютъра Ви), така че тя е напълно съвместима с Общия регламент за защита на данните (GDPR).
Благодарим Ви за участието.
