От 10 до 12 октомври 2025 г. в Истанбул се проведе 16-то издание на Европейските дни на нарколепсията (European Narcolepsy Days). Това е важно и единствено по рода си международно събитие, което събира учени, лекари, изследователи, пациентски организации и пациенти от цяла Европа. Над 200 участници обсъдиха последните научни постижения и тенденции в диагностиката, поведението и лечението на нарколепсията – заболяване, което и днес остава рядко, често неразбрано и силно индивидуално по своята изява.
Българско участие
От българска страна в конференцията участваха Адриана Андреева и Калоян Димитров, основатели на Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН), както и д-р Петър Чипев – специалист по медицина на съня. Посещението даде възможност за срещи с водещи европейски експерти, както и за пряк обмен на опит с други пациентски организации.
„Посещението в Истанбул ни върна в реалността и ни напомни нещо, което понякога забравяме – нарколепсията е рядко заболяване“, споделят представителите на БАПН.
Въпреки че за последните 40 години науката е постигнала огромен напредък, все още няма универсално лечение, което да повлиява всички симптоми и индивидуални особености на болестта.
Една от най-коментираните теми беше новият клас лекарства – орексинови агонисти (orexin agonists). Те показват обещаващи резултати, като активират орексиновата система в мозъка, която регулира будността и енергийния баланс. Въпреки позитивите, се отчитат и персистиращи негативи като инсомния и чести уринирания. Пациентите, които участват в клиничните проучвания, споделят противоречиви, но вдъхновяващи впечатления:
Тези разкази потвърждават вече добре известното – нарколепсията е изключително индивидуално заболяване, което изисква персонализиран подход в лечението.
Въпреки индивидуалните различия, всички пациенти споделят сходен набор от предизвикателства:
Тези наблюдения бяха потвърдени и в представеното от eNAP първо по рода си пациентско проучване, което систематизира реални данни от хора, живеещи с нарколепсия в различни европейски държави. В тях участие взеха и българските пациенти, като с нетърпение се очаква финалния анализ на документа, за да начертаят варианти за неговото приложение при лобирането на местно ниво.
Интересен аспект от конференцията беше анализът на различията в достъпа до лечение между страните в Европа. Държавите, които разполагат с активно действащи центрове по медицина на съня и участват в клинични проучвания, по-често имат възможност да прилагат целия спектър от терапии – натриев оксибат, питолисант, модафинил и новите орексинови агонисти. Това потвърждава значението на националните структури, които осигуряват диагностика, проследяване и достъп до нови лечения.
В своята лекция “Historical perspectives on current treatments” д-р Маркус Шмид очерта развитието на познанията и терапиите при нарколепсията – от първите описания на заболяването в края на XIX век до съвременните целенасочени терапии, базирани на разбирането за ролята на орексиновия дефицит. Той подчерта, че напредъкът в лечението винаги е вървял ръка за ръка с по-доброто разбиране на етиологията – от амфетаминовите стимуланти и натриевия оксибат до новите орексинови агонисти, които се опитват да възстановят самия механизъм на будността.
Историята на Европейската мрежа за нарколепсия (EU-NN) също беше представена като пример за дългогодишна научна последователност и сътрудничество.
Идеята за създаването на обща база данни възниква през 2008 г. в Цюрих, а през 2010 г. започва реалното събиране на клинични данни и пациентски случаи от различни държави.
Още през 2013 г. се публикуват първите анализи, които поставят основите на съвременните познания за етиологията и фенотипите на нарколепсията.
Днес, 15 години по-късно, мрежата разполага с над 3000 регистрирани случая и се счита за най-големия и най-качествен набор от данни в света за това заболяване.
Както отбеляза д-р Шмид, „нашата сила е в количеството и качеството на информацията, която събираме- това е ключът към разбирането и бъдещото лечение на нарколепсията“.
Заключението от форума е ясно – напредъкът е видим, но предизвикателствата остават. Нарколепсията изисква повече информираност, достъп до диагностика и подкрепа за пациентите във всяка държава. Въпросът дали е възможен унифициран подход при законовите здравни регулации на базата на практики от Европейския съюз също е с отворен край.
БАПН продължава да работи за осведоменост и лечение в България чрез участие в международни мрежи, споделяне на опит и защита на правото на достоен живот за всички, живеещи с нарколепсия.
Ще откриете пълната програма на събитието тук
